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14號(hào)上午,市婦幼保健院攜手北京京妍公益基金會(huì)等組織舉辦地中海貧血宣教公益活動(dòng),北京京妍公益基金會(huì)為7名困難家庭的地貧患兒各提供5萬(wàn)元的造血干細(xì)胞移植手術(shù)資助。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),共有28戶(hù)困難地貧患兒家庭到場(chǎng)參加活動(dòng),7名符合條件的患兒每人獲得5萬(wàn)元的造血干細(xì)胞移植配型資助。其中,梁小姐10歲的女兒在幾年前檢查出不幸患上了重型地中海貧血,每個(gè)月數(shù)千元的高額輸血費(fèi)用給家庭造成了重大負(fù)擔(dān)。
患兒家長(zhǎng) 梁小姐:她剛開(kāi)始的時(shí)候老是垂眼皮,臉色發(fā)白,后來(lái)帶她到婦幼保健院檢查,(醫(yī)院)說(shuō)是重型地貧。然后家里的情況都很糟糕,抽血的費(fèi)用很高,一個(gè)月下來(lái)都要四五千元,壓力真的很大。這個(gè)活動(dòng)對(duì)我們幫助很大,幫我申請(qǐng)資金給小孩治病,準(zhǔn)備在五月份做手術(shù)。
地中海貧血是一種遺傳性貧血,嚴(yán)重的時(shí)候會(huì)出現(xiàn)溶血和貧血的癥狀。尤其是重型β地貧,這類(lèi)患兒出生后基本要靠輸血來(lái)維持生命,每年花費(fèi)巨大,如不及時(shí)進(jìn)行骨髓或臍帶血移植,基本難以活到成年。為此,做好婚前檢查和產(chǎn)前診斷是預(yù)防“地貧”患兒發(fā)生的最佳選擇。
北京京妍公益基金會(huì)項(xiàng)目總監(jiān) 林芯宇:我們來(lái)到陽(yáng)江是想在一個(gè)地貧高發(fā)率的區(qū)域,開(kāi)展地貧的防御和宣教工作,因?yàn)榈刎毷强煞揽芍蔚氖虑?。我們希望通過(guò)我們的宣教一方面解決他們(地貧患者)手術(shù)困境的問(wèn)題,另一方面希望通過(guò)宣教降低陽(yáng)江地區(qū)重型地貧患兒的出生率。